龙泉驿新闻:1岁男童患罕见石骨症 骨头逐渐钙化如岩石(3)

发布时间:2018-01-10 10:57   来源: 成都新闻网  Tag:
新闻导读:1岁男童患罕见石骨症 骨头逐渐钙化如岩石(3)由成都新闻网采编:患了这种病的孩子,随着慢慢长大,骨骼会钙化,慢慢变得如同实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底,安安在北京首都医科大学附属北京儿...

  患了这种病的孩子,随着慢慢长大,骨骼会钙化,慢慢变得如同实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底,安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院,被正式确诊为恶性石骨症,医生建议夫妻俩“做好心理准备”。

  治疗

  被“杀死”后 再努力重生

  医生说,安安至多活到两三岁,随着病情推移,他会越发痛苦。而唯一治愈的方法,就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩、运动落后,都是由石骨症导致的。

  医院录入了安安的信息,让他们回家等配型消息,但是一直没有等到适合的供体,袁国辉最终决定,使用自己的半相合供体给宝宝进行移植。

  骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植,一岁以内死亡率高达百分之七八十,安安已经一岁多了,他挺过了一岁,可是如果未获得适当治疗,安安的骨头会慢慢变成实心的“石头”压迫骨髓,生命在痛苦中慢慢凋零。

  如果骨髓移植,至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会,夫妻俩决定不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写道:“我陪你长大,你陪我变老。”这句话,如今显得弥足珍贵。

  2017年年底,腾讯公益找到了袁国辉和戴奇侠,他们决定帮助夫妻俩。这些天来,夫妻俩已经花光了20万元积蓄和借款。未来,安安的移植手术费用和后期医疗费用共需约100万元,通过公益组织的努力,截至9日下午7点,捐款达到26万余元,参与捐款的爱心人士达到8888人。

 

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关键字:  安安  钙化  首都医科大学附属北京儿童医院  面神经麻痹  

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