瑶瑶在美国治疗期间的照片 图片除署名外均由瑶瑶提供
回到成都已大半个月,12岁女孩瑶瑶依然与在美国认识的病友和病友家属们用邮件交流联系。
因为从小患病,今年2月份,瑶瑶前往美国俄亥俄州辛辛那提儿童医院治疗,住在和医院一街之隔的公益机构麦当劳叔叔之家内。在治疗的几个月时间里,依靠充满感染力的笑容与乐观,在麦当劳之家的“脸书”社交账号上,瑶瑶多次上榜,深得大家的喜爱。
身患顽疾
一家人
从没想过放弃
“痛的时候找一个舒服的姿势换换。打针啊,输液啊,都觉得是一种享受。”
2005年,瑶瑶在成都出生,从右臀到大腿延伸而出的紫红色印记,一度被医生认定为是胎记。后经北京儿童医院诊断,瑶瑶是患了KT综合征(Klippel-Trenaunay综合征)。这是一种先天性周围血管疾患,目前尚无特效的治疗方法。
据瑶瑶的父亲蒲先生介绍,随着孩子长大,腿上会长大小不一的突起和肿块,影响行走甚至左右腿不一致,更严重的是不定时的疼痛。
瑶瑶已经记不清第一次疼痛是几岁了,以前的几月一次到现在每天一次,这份拉扯般的疼痛伴随着她长大。“痛的时候只能自己找一个舒服的姿势换换。”在瑶瑶看来,甚至打针输液也成了享受。
瑶瑶出生时,蒲先生已41岁,“包括医生在内的很多人劝我,要不要再要一个,我从来没有这个想法,我已经没有多余的精力和爱放在第二个孩子身上,瑶瑶是唯一的。”
从瑶瑶被诊断开始,父母就带着她踏上了全国各地的看病之旅。北京、上海、郑州……大一点的医院都去过,始终没有根治的办法。后来在四川大学华西医院,每年2到3次的介入手术,让瑶瑶的腿部有所好转。
瑶瑶为麦当劳叔叔之家画的画 摄影记者 王红强 翻拍
赴美治疗
用乐观开朗
征服老外
“我们真的很想你,你美丽的笑容照亮了整个房间和每一个人。”
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