不幸罹患白血病的孩子,有一个共同的温柔的名字:小白。这是来自医护人员、社工、志愿者的亲昵和疼爱。小白孩子的爸爸妈妈,也被称为:小白爸爸、小白妈妈。
在四川省人民医院儿科/血液病区,有一支特殊的队伍,小白爸爸抗污战队。每个爸爸都学会了一项技能——给房屋去除甲醛、有机性挥发物质。
促使他们学会这项技能的,是患有白血病的孩子们。其中,大部分的孩子在生病前、复发前,都曾住过装修后的新房,或是接触过装修材料。他们最大的已经和白血病抗争了10多年,最小的,刚刚确诊不到半年。每一个孩子的求医路上,诊断书、缴费单、用血用药的单据,都可以订成厚厚的一本书。
困境/
每个小白家庭都要面对高昂的药费
婷婷是今年农历大年初八确诊复发的。此前,婷婷患上白血病后接受治疗2年,成功停药2年,家里人一度认为,婷婷再也不会生这个病了。去年国庆节后,为了让孩子住得舒服一点,家里人特意给婷婷的房间刷了白墙。郭安全告诉记者,当时自己在西安打工,曾提出是不是让婷婷去舅舅家暂住一段时间?但家里人坚信,婷婷已经痊愈。“我们当时真的不懂这些(装修污染)。”两个多月后,婷婷的白血病复发了。这一次,婷婷要做骨髓移植,这也是婷婷最后的机会。
2岁多的萱萱,连白血病三个字是什么都不知道,她的童年,就不得不与长长的针、苦苦的药为伍。从今年7月到现在,萱萱爸爸王建已经花费了近20万元费用。王建说,家里人多地方小,夫妻俩单独租了房子搬出来,“刚刚装修好的(房子),看到很干净,环境也好,价格也合适,哪晓得……”那时候,萱萱正好在妈妈的肚子里。
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